【先天性心臟病】研究指「過渡護理計劃」助患者改善健康習慣 心臟科專家倡患者應及時覆診免病情惡化

先天性心臟病為最常見先天性缺陷，每千個新生兒就有8人患不同程度的先天性心臟病。縱使患者兒時進行手術修復，但未來仍有機會出現心律不整等問題，嚴重者更會心臟衰竭。為增加患者對先天性心臟病的理解，瑪麗醫院自2018年起實行「過渡護理計劃」，並於去年轉移至兒童醫院，為青年患者及家長提供諮詢服務，以加強他們對疾病的認知。另外，鑒於有患者成年後自以為康復而不去覆診及注意其身體，兒童醫院兒童及青少年科心臟科中心顧問周百昌建議，患者應及時覆診及進行檢查，以免情況惡化。

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現年43歲、患有先天性心臟病的盧先生，在出生時發現有主動脈狹窄，並於6個月大時進行手術，並因此在小學階段不能上體育課及行樓梯，更在17歲時需要進行主動脈換瓣手術。然而，疾病未有因此阻礙他，自言樂觀的他在中學時開始做運動，更坦言「無時無刻有心理準備」，又指比其他人注重健康。時至今日，盧先生周末行山及打網球，更有參加毅行者及渡海泳，其中毅行者用25小時完成100公里的賽事。

兒童醫院兒童及青少年科心臟科中心顧問周百昌表示，患有先天性心臟病的人士不可能完全治療，並指需要長期護理，故治療階段會由兒童心臟科轉至成人心臟科作持續治理。惟他表示，許多患者缺乏相關知識及容易疏忽，並會中斷護理，最終因病情惡化而未能適時處理。

周百昌指，美國早於多年前建議「過渡護理」的概念，以加強年輕患者過波至成人護理時做好準備。他提到，本港亦在2018年在瑪麗醫院開始實行「過渡護理計劃」，並於2020年轉至兒童醫院。

他亦就計劃進行研究，研究35名15至18歲中度至複雜先天性心臟病患者，探討計劃能否加強他們疾病的認知、生活習慣及由心臟問題引至的焦慮水平。他引述結果指，青年患者對其疾病認知不足，而結構清晰的「過渡護理計劃」有助提升患者的認知及改善他們的健康習慣。

周百昌亦提到，包括盧先生的個案在內，每一個先天性心臟病患者的個案盡皆不同，很難一概而論指所有患者不能做運動，但患者多數可以進行低至中強度的運動，但擊性運動就應盡可能避免。他亦建議，視乎患者情況亦有不同的建議，包括要考慮到是否有進食藥物、有沒有其他病歷等。

就近年有患者自以為康復而成年後不再跟進自己的情況，更不去覆診，周百昌指留意到患者有中斷護理的情況，到中年時便出現病情惡化的情況，他強烈呼籲患者應盡早覆診及進行檢查，以免情況惡化。

盧先生則建議，同路人不應因先天性問題看輕自己，強烈呼籲應聽從醫生指示及接受適當治療，以及需要密切監察病情。他亦建議，患者可以繼續鍛鍊，相信可以重拾健康人生。

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記者：曾卓鋒